Мой племянник!!!😔 Всем привет. Немногие знают, но у Даниса редкое генетическое заболевание -Спинальная мышечная атрофия (СМА). Родился здоровым мальчиком весом 4050 г., ростом 58см 29.10.2017 г. До 5 месяцев развивался как обычный ребёнок. В 5 месяцев заболел ветряной оспой и после этого началась задержка в развитии. Перестал переворачиваться со спины на живот, лёжа на животике не держал голову. Летом 2018 года приехали в отпуск в Тюмень и пошли к неврологу. Прописали массаж, физиотерапию и уколы. После всех процедур пошли повторно к неврологу и она предположила, что у Даниса СМА. Сразу же поехали в Когалым и сдали анализы. Диагноз подтвердился. Мы были шокированы..😭 и вот уже больше 3-х лет живем с этим.. К счастью весной 2019 года узнали про программу раннего доступа препаратом « Спинраза» и мы попали в эту программу. С конца июля 2019 года Данис проходит терапию. Вот уже 9 инъекций позади. Теперь Данису нужна Коляска активного типа, потому что сам он не ходит и не может передвигаться без помощи коляски. Для этого мы открываем счет и надеемся на вашу помощь
Карта Сбербанка 5228600557722354 получатель Регина Маратовна С. Привязана к номеру 89505302009
