Рассказ о редком генетическом заболевании Спинальной мышечной атрофии (СМА), которым страдает ребенок. Описаны симптомы и диагностика заболевания, а также программа раннего доступа к препарату Спинраза. Необходимость в помощи ребенку в виде коляски активного типа.